Alle beetjes helpen

Een aantal jaren geleden kreeg ik vreemde klachten. Plotselinge tintelingen in mijn benen en handen. Gevoelsverlies in mijn bovenbenen. Duizeligheid wanneer ik mijn hoofd te snel bewoog. Een reactie die van mijn onderrug naar mijn bovenbenen uitstraalde wanneer ik mijn kin op mijn borst deed. Ik dacht dat het vast was ontstaan doordat ik mijn slaapkamer had opgeknapt en wellicht te lang in een slechte houding had gewerkt. Iets afgekneld ofzo. De ene dag wat meer last dan de andere dag, maar het ging ook niet vanzelf weg. Op advies van mijn ouders toch maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts, die me doorverwees naar de neuroloog.

Nadat ik daar binnenstebuiten was gekeerd, kwam uit de MRI de diagnose CIS. CIS staat voor Clinically Isolated Syndrome. Bij dit syndroom heeft er één aanval in het centrale zenuwstelsel plaatsgevonden, waarbij er, in mijn geval, is vastgesteld dat op één plek in mijn centraal zenuwstelsel de myeline en zenuwbanen zijn aangedaan. Het is mogelijk dat het bij deze eenmalige aanval blijft. Het kan ook dat het ontwikkelt tot MS.

Bij het horen van MS stort je wereld in. Wat betekent dit voor mij? Ik heb nu geen MS, maar ga ik het dan krijgen en wanneer en hoe kan dit ontstaan en wat kunnen we ertegen doen en is het te genezen? Is mijn lijf vanaf nu een tikkende tijdbom? Allemaal vragen waar geen antwoorden op gegeven kunnen worden. Want de precieze oorzaak van MS is onbekend. En over het verloop niets te voorspellen. Het kan zomaar zijn dat het bij deze ene aanval blijft, maar zekerheid is er niet.

Mijn ziektebeeld wordt sindsdien scherp in de gaten te houden door middel van halfjaarlijkse controles bij de neuroloog of de MS-verpleegkundige.

Sinds mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar informatie en had me bij diverse nieuwsbrieven aangemeld. Daaruit kwam de vraag of ik wilde collecteren voor het MS-Fonds. En dat ben ik gaan doen. Omdat er nog veel onbekend is over MS en onderzoekers niet weten hoe MS ontstaat en hoe de ziekte te genezen valt is onderzoek hard nodig en dus geld.

Voorgaande jaren ging ik met Kabouter op pad, want heel eerlijk, de opbrengst is nou eenmaal hoger wanneer je met een schattig kind voor de deur staat die je vraagt een bijdrage te willen leveren aan het MS-Fonds. Dit jaar gaat dat niet, helaas is het door Corona niet verstandig om bij mensen aan de deur te komen. Dus dit jaar moet ik op een andere manier proberen toch een mooi bedrag te kunnen inzamelen.

En daar heb ik jullie hulp bij nodig. Via deze link kunnen jullie een donatie doen en een bijdrage leveren in verder onderzoek naar MS. Want hopelijk zal ik het niet nodig hebben, maar er zijn vele anderen die gebaat zijn bij goed onderzoek. Hartelijk dank.

Opmerkingen